Un menù di 3 grandi chef per superare gli ostacoli del gusto causati dalla Sla

3 persone su 4 che soffrono di sclerosi laterale amiotrofica sono costrette a fare i conti anche con la disfagia

La sclerosi laterale amiotrofica, più conosciuta come SLA, è una malattia neurodegenerativa progressiva, invalidante e mortale, che colpisce prevalentemente i motoneuroni, ovvero le cellule nervose del cervello e del midollo spinale. In Italia si stimano più di 6000 casi con circa 2000 nuove diagnosi ogni anno, e l’aspettativa di vita media va dai 2 ai 5 anni. Tra le tante cose che questa terribile patologia toglie, c’è anche il gusto: circa 3 pazienti italiani su 4 devono fare i conti – tra i vari sintomi – anche con la disfagia, la difficoltà a deglutire, che rende i pasti più faticosi e fa passare la voglia di mangiare. Nel 38% dei casi la disfagia compare già nel primo anno di malattia e spesso peggiora progressivamente. Di fatto, la SLA finisce per togliere al paziente anche il piacere del cibo e di mangiare in compagnia, mentre omogeneizzati e frullati prendono il posto dei cibi solidi, con un forte impatto psicologico e sociale.

Un menù speciale

Per questo motivo, in occasione della giornata nazionale della SLA (14 e 15 settembre) l’AISLA (l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) insieme a Slafood e Zambon Italia ha deciso di proporre una selezione di ricette appositamente pensate per i pazienti affetti da questa patologia e per i loro caregiver, con l’obiettivo di restituire loro la gioia di mangiare e di condividere un pasto con i propri cari. Il menù “Sapori. Legami. Autonomia”?(disponibile anche sul sito di Slafood) è stato creato dagli chef Cristian Benvenuto, Roberto Carcangiu e Roberto Valbuzzi. Si passa dalla parmigiana con consistenza modificata all’abbinamento tra gamberi e melone, fino alla crema di carote e alla salsa al kefir, con l’obiettivo di restituire il piacere del gusto ai pazienti ma anche di pensare a un’alimentazione corretta e accurata per chi soffre di questa patologia.

L'importanza dell'alimentazione

Come spiega il professor Giorgio Calabrese, docente di Alimentazione e Nutrizione umana all’Università del Piemonte Orientale e membro della Commissione Medico Scientifica di AISLA, è fondamentale essere consapevoli dell'importanza dell'alimentazione nei malati di SLA: “Quando siamo chiamati ad individuare la dieta più corretta per una persona con SLA ci scontriamo con diversi ostacoli: dobbiamo bilanciare tutti i nutrienti necessari al corpo umano, analizzare il metabolismo, la componente ormonale e la capacità neuromuscolare, senza dimenticare l’aspetto sociale e di appagamento del cibo. Infatti, un’alimentazione corretta e allo stesso tempo invitante può migliorare la qualità di vita dei pazienti, contribuendo a mantenere una buona forza muscolare, a prevenire la disidratazione e la malnutrizione”.

Il piacere del cibo

Le 3 parole chiave del menù “Sapori. Legami. Autonomia” sono fondamentali, perché come spiega Rossella Balsamo, Medical Affairs e Regulatory Zambon Italia e Svizzera, l’obiettivo del progetto è “aiutare le persone con SLA a non rinunciare al piacere dei sapori, a beneficiare della convivialità e a sentirsi più autonomi nella vita di tutti i giorni”. La riscoperta della convivialità e del piacere del cibo è un aspetto fondamentale per chi soffre di una patologia così invalidante, come spiega Davide Rafanelli, Presidente di Slafood e Consigliere Nazionale AISLA: “Dopo la diagnosi ho provato sulla mia pelle cosa significa essere costretti a rinunciare ad un buon pasto mangiato insieme ai propri cari. Così ho deciso di mettere al servizio di tutta la comunità SLA italiana le mie competenze culinarie e di lavorare insieme con alcuni degli chef più talentuosi del nostro Paese per creare delle ricette dalla consistenza modificata, specifiche per le persone con SLA. Così è nato anche questo speciale menù: tre piatti facili e sicuri da realizzare che vogliono aiutare i pazienti a ritrovare la gioia di mangiare in compagnia e di gustare appieno ogni momento della propria giornata”.

Progetti futuri

“Sapori. Legami. Autonomia” è solo l’inizio di un progetto più ampio che ha l’obiettivo di accrescere la consapevolezza di quanto l’alimentazione sia importante nei malati di SLA, come spiega la dottoressa Federica Cerri, neurologa, referente area SLA del Centro NeMO di Milano (che ha supervisionato il progetto) e membro della Commissione Medico Scientifica di AISLA: “L’esperienza clinica sulla SLA ci dice quanto l’alimentazione sia sempre di più uno degli aspetti cruciali nel gestire la progressione della malattia. Per questo abbiamo avviato un percorso dedicato, che si basa sulle evidenze cliniche, e che porterà a un manuale pratico su SLA e alimentazione”.