Le malattie reumatologiche cambiano la vita delle persone: il 61% dei malati abbandona il lavoro

“La diagnosi è ancora troppo spesso una sentenza che costringe a cambiare i propri progetti di vita” spiega Antonella Celano, presidente APMARR

Le patologie reumatologiche sono un serio problema, che non va sottovalutato e che rischia di compromettere la qualità della vita di tantissime persone, poiché rappresentano la seconda principale causa di disabilità in Europa dopo le malattie cardiovascolari. In Italia vi sono più di 5 milioni di persone affette da malattie reumatologiche, quasi il 10% della popolazione nazionale. Una malattia reumatologica può infatti costringere addirittura a lasciare il lavoro, ad abbandonare un’attività sportiva, e può compromettere anche le relazioni con il partner o con la propria famiglia. ? quanto emerge dallo studio “Vivere con una patologia reumatologica”, promosso dall’Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare (APMARR) in collaborazione con l’istituto di ricerca WeResearch.

impatto delle malattie reumatologiche

Secondo lo studio, 7 persone su 10 sono state costrette a cambiare i propri progetti di vita in seguito alla diagnosi di una malattia reumatologica, che diventano addirittura l’83% nei casi di lunga data, con diagnosi ricevuta prima del 2000. In particolare, gli ambiti maggiormente compromessi dalle malattie reumatologiche sono il lavoro: il 60,8% dei pazienti è stato costretto ad abbandonare o ridurre l’attività lavorativa. Il 38.9% delle persone è stato costretto ad abbandonare lo sport che praticava, mentre il 32,8% ha subito l’impatto della malattia anche nella relazione affettiva con i propri partner. Per quanto riguarda quest’ultimo caso, 3 persone su 4 hanno dichiarato anche di aver avuto problemi ad avere rapporti sessuali regolari. In generale, il 48,9% del campione di persone affette da una delle oltre 150 patologie reumatologiche esistenti ha dichiarato un peggioramento della propria qualità della vita.

Ansia, rabbia, tristezza

L’impatto delle malattie reumatologiche non è soltanto fisico, ma anche mentale: i sentimenti più diffusi di fronte a una diagnosi di questo tipo sono la tristezza (49,2%), la paura (47,8%), lo smarrimento (44,9%) e l’ansia (43%). Un altro dato da tenere in considerazione è quello della rabbia provata verso sé stessi (39,8%), come a sentirsi quasi responsabili per non essersi presi cura a sufficienza del proprio corpo. D’altro canto, molti pazienti hanno provato anche un senso di sollievo una volta riusciti a dare un nome al problema che da tempo provocava loro dolore e sofferenza. Anche nei confronti della terapia farmacologica le sensazioni sono contrastanti: solo il 9,1% dichiara di essersi sentito tranquillo all’inizio della cura, e siccome molto spesso diventa necessario modificarla in corso d’opera (dalle 3 alle 6 volte di solito) solo il 3.4% si è dichiarato tranquillo di fronte al cambiamento della terapia farmacologica. “Servono interventi mirati da parte delle istituzioni affinché la diagnosi non equivalga a una sentenza, costringendo le persone a dover cambiare i loro progetti di vita con costi emotivi, sanitari e sociali molto alti” spiega Antonella Celano, presidente di APMARR: “La qualità della vita per le persone affette da una patologia reumatologica è ancora fortemente frenata rispetto a diversi ambiti quali, in primis, quello lavorativo e delle relazioni sociali”.

Conoscere le malattie reumatologiche

Nonostante i dati, la maggior parte della popolazione non è ancora del tutto consapevole di quanto queste malattie possano essere invalidanti. Secondo la parte dello studio che riguarda esclusivamente le persone non affette da patologie reumatologiche, il 15,3% non le ha nemmeno mai sentite nominare. Inoltre, il 78,1% della popolazione italiana – tra coloro che invece ne hanno sentito parlare – ha ammesso di avere informazioni poco complete sul tema. Ciò porta al dato più importante, e sconfortante: il 78,3% degli italiani non ha mai effettuato delle analisi e/o dei controlli per verificare di essere affetto da una patologia reumatologica, una percentuale che sale ancora di più nella fascia d’età compresa tra 41 e 64 anni (80,5%). Un aspetto critico, come spiega Luis Severino Martin Martin, presidente del CReI – Collegio dei Reumatologi Italiani: “I numeri di questa ricerca epidemiologica sono veramente sconvolgenti. Fra tutti gli ambiti analizzati quali lavoro, sport e aspetti relazionali mi ha colpito specialmente la reazione dei pazienti quando iniziano una terapia farmacologica: soltanto uno su 10 si mostra tranquillo e questo dato si dimezza se dobbiamo prendere in considerazione ogni cambio di terapia, che purtroppo avviene spesso. Questo dato, sicuramente preoccupante, contrasta con l'entusiasmo che spesso proviamo noi sanitari quando offriamo una terapia, consapevoli che stiamo offrendo una terapia valida ed innovativa che certamente potrà migliorare la qualità della vita del paziente. ? evidente che noi medici dobbiamo ancora imparare molto su come comunicare con i nostri pazienti, trasmettendo loro più entusiasmo e notizie rassicuranti e meno informazioni tecnico-scientifiche che potranno essere approfondite in un secondo momento."