La Sclerosi Laterale Amiotrofica ¨¨ una malattia neurodegenerativa progressiva: oggi si celebra in tutto il mondo la giornata dedicata ai malati di SLA
La Giornata Mondiale sulla SLA, o ¡°Global Day¡±, ¨¨ promossa dalla Federazione Internazionale delle associazioni dei pazienti, l¡¯International Alliance of ALS/MND Associations e si celebra ogni anno il 21 giugno, giorno del solstizio d'estate. Come tutte le giornate internazionali, anche quella sulla SLA mira a sensibilizzare le persone su una malattia che colpisce ogni anno circa 10 persone su 100mila. In Italia, i malati di SLA sono circa 6.000.?La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), conosciuta anche come ¡°Morbo di Lou Gehrig¡±, ¡°malattia di Charcot¡± o ¡°malattia del motoneurone¡±, ¨¨ una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, cio¨¨ le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura volontaria.?La SLA ¨¨ caratterizzata dal fatto che sia il primo che il secondo motoneurone vanno incontro a degenerazione e muoiono. La morte di queste cellule avviene gradualmente nel corso di mesi o anche anni.
sintomi e diagnosi della sla
¡ª ?I primi segni della malattia compaiono quando la perdita progressiva dei motoneuroni supera la capacit¨¤ di compenso dei motoneuroni superstiti, fino ad arrivare a una graduale perdita di forza muscolare. In genere si osserva una progressiva perdita delle capacit¨¤ di movimento, che pu¨° arrivare fino alla completa? immobilit¨¤. Anche la masticazione, la deglutizione e la capacit¨¤ di parlare possono essere? compromesse. Gradualmente si manifesta nel paziente la paralisi respiratoria, a cui si pu¨° ovviare solo ricorrendo alla ventilazione meccanica. Anche nelle fasi pi¨´ avanzate, la malattia colpisce soltanto il sistema motorio e risparmia tutte le altre funzioni neurologiche. La SLA non compromette gli organi interni (il cuore, il fegato, i reni) n¨¦ i cinque sensi (vista, udito, olfatto, gusto, tatto) e presenta una caratteristica che la rende particolarmente drammatica: pur bloccando progressivamente tutti i muscoli, non toglie la capacit¨¤ di pensare e la volont¨¤ di rapportarsi agli altri.?La mente resta lucida ma prigioniera di un corpo che diventa via via immobile.?La diagnosi della malattia pu¨° essere fatta solo previa visita neurologica specialistica e non sempre ¨¨ definitiva: diagnosticare la SLA ¨¨ spesso complicato, perch¨¦ i sintomi possono sovrapporsi a quelli di altre patologie (come malattia di Lyme o HIV). ? probabile che per arrivare a una diagnosi definitiva di SLA possano passare mesi e svariati esami e test di approfondimento. Nella maggior parte dei casi, per un responso che non lasci dubbi bisogna aspettare il decorso della malattia e fare controlli presso il neurologo ogni 2-3 mesi.
cause della sla
¡ª ?Le cause della malattia sono sconosciute. Negli ultimi anni la comunit¨¤ scientifica ha avanzato ipotesi che comprendono il ruolo sempre pi¨´ importante della genetica come fattore predisponente e i fattori ambientali. La malattia colpisce entrambi i sessi, anche se vi ¨¨ una lieve preponderanza nel sesso maschile. L¡¯incidenza, cio¨¨ il numero di nuovi casi che vengono diagnosticati in un anno, rimane costante. La SLA colpisce persone adulte con un'et¨¤ media di esordio intorno ai 60-65 anni; l¡¯incidenza aumenta con l¡¯et¨¤. In generale, il miglioramento dell¡¯assistenza e le migliori condizioni di vita dei malati sono importanti per la qualit¨¤ della vita di chi deve convivere con questa patologia.
cura della sla
¡ª ?Oggi non esiste una terapia per curare la Sclerosi Laterale Amiotrofica. Gli unici?farmaci approvati sono il Riluzolo e l¡¯Edaravone, che possono rallentare la progressione della malattia. Esistono anche altri farmaci per ridurre i sintomi e vari strumenti per migliorare l¡¯autonomia personale, il movimento e la comunicazione. Una diagnosi di SLA ¨¨ una diagnosi che riguarda tutta la famiglia del paziente: ¨¨ importante, in tal senso, affidarsi a medici specialisti e associazioni (come la AISLA), che diano assistenza e supporto a chi deve convivere con la malattia.?
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