Gli artisti in gara a Sanremo 2024 faranno il?simbolo della comunit¨¤ rara globale con le mani
Il 29 febbraio ricorre la Giornata delle Malattie Rare, celebrata a partire dal 2008 proprio in questo giorno pi¨´ raro di altri, con l'obiettivo di accedere i riflettori su tutta una serie di malattie che colpiscono lo 0,05% della popolazione e che per questo non vengono studiate al pari di altre malattie pi¨´ diffuse. Il Festival di Sanremo ¨¨ forse il palco pi¨´ importante in Italia e quest'anno, nel corso della quarta serata della kermesse musicale, le malattie rare sbarcheranno sul palco dell'Ariston grazie a un bonus giornaliero del FantaSanremo.
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Cosa sono le Malattie Rare
¡ª ?Una malattia si definisce rara quando la sua prevalenza non supera una soglia stabilita, fissata in Europa allo 0,05% della popolazione. Nel corso degli anni sono tantissime le malattie classificate come rare, oltre 10mila, e il numero delle persone colpite ¨¨ pi¨´ alto di quanto si possa pensare: secondo la rete Orphanet Italia, in Italia i malati rari sono circa 2 milioni e nel 70% dei casi si tratta di pazienti in et¨¤ pediatrica, mentre in Europa si stimano almeno 30 milioni di persone colpite da malattie rare.
A fornire un quadro pi¨´ preciso della situazione in Italia ci pensa il Registro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanit¨¤ (ISS), secondo il quale si stimano 20 casi di malattie rare ogni 10mila abitanti, con un aumento di 19mila casi segnalati ogni anno dalle oltre 200 strutture sanitarie diffuse in tutta la penisola.
Quali sono le malattie rare?
¡ª ?Stando ai dati diffusi dall'ISS, il 20% delle patologie rare coinvolge persone in et¨¤ pediatrica e tra le pi¨´ diffuse troviamo le malformazioni congenite (45%), le malattie delle ghiandole endocrine, della nutrizione o del metabolismo e i disturbi immunitari (20%). Per i pazienti in et¨¤ adulta, invece, le malattie rare pi¨´ frequenti appartengono al gruppo delle patologie del sistema nervoso e degli organi di senso (29%) o del sangue e degli organi ematopoietici (18%).
Malattie rare in Italia, l'impegno di Uniamo
¡ª ?In Italia a tutelare e difendere i diritti delle persone con malattia rara e delle loro famiglie ci pensa UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare che vanta quasi 200 associazioni affiliate e che si occupa di dialogare costantemente con gli esponenti delle Istituzioni (Ministeri, AIFA, Istituto Superiore di Sanit¨¤, Agenas, Regioni, centri clinici di riferimenti, rete ERN, MMG e PLS, societ¨¤ scientifiche ecc), ricercatori, player privati rappresentando le istanze delle persone con malattia rara e le possibili soluzioni, dando di fatto voce a tutte le persone che si trovano ad impattare con una malattia rara o ultrarara, oltre che a quelli che sono ancora in cerca di una diagnosi.
Le malattie rare arrivano a Sanremo 2024
¡ª ?Quest'anno la campagna di sensibilizzazione promossa da Uniamo arriva al Festival di Sanremo con un bonus giornaliero del FantaSanremo che prevede l'assegnazione di 20 punti agli artisti che, una volta sul palco dell'Ariston, faranno il simbolo della comunit¨¤ rara globale sovrapponendo le mani facendo ondeggiare le dita.?
Se ieri quasi tutti gli artisti si sono presentati sul palco con una matita per promuovere il diritto di voto in vista delle elezioni europee, stasera, venerd¨¬ 9 febbraio, i cantanti in gara proveranno ad accendere i riflettori sulle malattie rare a pochi mesi dall'approvazione del il Piano Nazionale Malattie Rare che permetter¨¤ una pi¨´ efficace presa in carico delle persone che vivono con malattia rara con l'obiettivo di un supporto terapeutico costante e soprattutto omogeneo su tutto il territorio.
Gazzetta dello Sport
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