Il piccolo Thomas Gorini ha soli tre anni ed ¨¨ affetto da una malattia rarissima per cui per il momento non esistono cure
Domenica 18 giugno alle ore 16: 30 (ritrovo ore 15:30) il bellissimo scenario del Casentino, precisamente da Bibbiena in provincia di Arezzo prender¨¤ il via la seconda edizione della ¡°Corsa per Thomas¡±. 14 chilometri di solidariet¨¤ lungo la pista ciclabile dell¡¯Archiano per sostenere Thomas Gorini. Partenza e arrivo alla palestra Body House con il titolare Andrea Dalla Ragione che mette a disposizione dei partecipanti spogliatoi e docce. La storia del bambino di tre anni che vive a Stia ed ¨¨ affetto dalla Leucodistrofia di Pelizaeus Merzbacher, patologia neurologica rarissima che conta solo 7 casi in Italia e colpisce un bambino ogni 500.000 nati ha colpito al cuore tantissime persone.
Thomas purtroppo non parla, non cammina, non sta seduto, non mangia cibi solidi e probabilmente non lo far¨¤ mai. I medici sono stati chiari gi¨¤ alla diagnosi: ad oggi non esistono cure, l'unica speranza ¨¨ la sperimentazione. L¡¯unica cura ¨¨ il supporto fisioterapico e logopedico.
Il padre Marco fa l'operaio, la madre Marianna non lavora e Thomas ha bisogno di assistenza e di cure continue.
Il nostro calvario ¨¨ iniziato tre anni fa: "Quando Thomas aveva appena tre giorni, la pediatra si accorse che qualcosa non andava e ci consigli¨° una visita neurologica, ma dopo mesi di controlli, analisi e ricoveri, il reparto pediatrico del San Donato di Arezzo, non aveva ancora formulato una diagnosi: il bambino sembrava avere solo un ritardo nella crescita. In realt¨¤, si sbagliavano".
Thomas a 8 mesi era rigido, non sorreggeva la testa e ancora non stava seduto.
? stato l'ospedale pediatrico Meyer, dopo alcuni specifici esami genetici, a diagnosticare la malattia. "Per mesi ho pregato di non sentire quello che in realt¨¤ i medici, senza avanzare alcun dubbio, ci hanno detto - racconta mamma Marianna - Thomas non parler¨¤, non star¨¤ mai seduto e non camminer¨¤".
Il bambino, a tre anni appena compiuti , ha bisogno di strumenti ed ausili che lo possano sorreggere e supportare permettandogli di imparare a comunicare ed interagire , con il mondo che lo circonda.
Sono tante le cose che con gli anni ci serviranno come solo per fare qualche esempio: una carrozzina, strumenti con tasti appositi per il linguaggio, tappeti e attrezzature per la fisioterapia e tutto quello che nel tempo occorrer¨¤.
Lui, con la malattia che ha, non potr¨¤ probabilmente mai correre, mai camminare. Noi corriamo per lui, ed il senso ¨¨ questo?. Le parole di Marco, il padre di Thomas si riflettono nel pensiero di mamma Marianna Bellingheri.
L'aspetto umano, della vicinanza: "Un giorno qualcuno ci disse: Thomas ¨¨ il figlio di tutti. Ecco, forse l'atmosfera , che si respira in questi eventi pu¨° essere spiegata cos¨¬.
La gente ¨¨ colpita al cuore dalla nostra situazione, anche se continua a fare la propria vita. D'altronde si parla di un bimbo di tre anni, di una malattia senza cura, di una situazione delicata. Trovare la vicinanza, forse inaspettata, ci ¨¨ servito e ci servir¨¤ in futuro , per affrontare la situazione. Ci fa piacere, soprattutto per lui¡±.
Corriamo Tutti Insieme X Thomas.
Costo dell¡¯iscrizione € 10,00. Per informazioni tel. 0575/594558.
Le coordinate bancarie per donare un contributo a Thomas sono:
FAMIGLIA GORINI/BELLINGHERI
IBAN: IT 74 U 05390 05459 000000091670
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