Giornata Mondiale

Atassia: cos'¨¨, le cure e l'iniziativa ¡°Rassegnati tu! Io ballo con Friedrich¡±

Redazione

Al centro della campagna c¡¯¨¨ un docufilm con l'attrice Vittoria Belvedere, che ha dato il suo contributo per far conoscere una condizione complessa e drammatica

La Giornata Mondiale delle Atassie serve a ricordare. In primis, tutte le difficolt¨¤ che ogni giorno rendono sempre pi¨´ difficile la vita di tante persone. L¡¯atassia ¨¨ una condizione per cui ¨¨ compromesso il controllo dei muscoli durante movimenti volontari. Un disturbo causato dalla perdita di coordinazione, che pu¨° coinvolgere diversi aspetti: dal linguaggio alla deglutizione, fino al movimento degli occhi. Di solito, ¨¨ la conseguenza di un danno al cervelletto.

rimedi

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Come spiegato dai medici dell¡¯Humanitas, per questa condizione non c¡¯¨¨ un trattamento specifico. Il rimedio adatto dipende invece dalla causa: alcune volte le persone hanno bisogno di supporti per camminare, in altri casi servono aiuti per esprimersi e comunicare. Non solo. In alcune situazioni, possono essere di grande supporto la fisioterapia, la logopedia o la terapia occupazionale.

associazioni e consigli

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L¡¯atassia pu¨° associarsi ad alcune patologie pi¨´ note, come ictus, paralisi cerebrale, sclerosi multipla e tumori. Queste, abbastanza diffuse, compongono comunque un elenco non esaustivo e in ogni caso ¨¨ bene confrontarsi con il proprio medico in presenza di sintomi particolari. Chi ha a che fare con condizioni di questo tipo, come la sclerosi multipla, dovrebbe rivolgersi a uno specialista in caso di diminuzione dell¡¯equilibrio, della capacit¨¤ di coordinare i movimenti delle mani, delle braccia o delle gambe e in caso di difficolt¨¤ a camminare, parlare o deglutire.

atassia di friedrich

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Sono circa 15.000 nel mondo le persone che vivono con l¡¯Atassia di Friedrich (FA), una malattia neurodegenerativa rara ed ereditaria, causata da varianti del gene della fratassina, che nel 75% dei casi viene diagnosticata tra i 5 e i 18 anni e porta con s¨¦ un¡¯aspettativa media di vita di circa 37 anni. In Italia, alla luce di un recente studio condotto nel Lazio ¨¨ possibile stimare una prevalenza pari a 1,07 su 100.000 abitanti. Proprio oggi Biogen, azienda impegnata nell¡¯ambito delle neuroscienze e delle malattie rare, ha annunciato il lancio della campagna di informazione ¡°Rassegnati tu! Io ballo con Friedrich¡±, realizzata con il Patrocinio di AISA ODV (Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche), per alzare il sipario sui bisogni di una comunit¨¤ di pazienti e famiglie che fino a oggi sono rimasti in silenzio, ma che continuano a guardare oltre i limiti della malattia. Al centro della campagna c¡¯¨¨ un docufilm, con protagonisti 4 pazienti e il coinvolgimento dell¡¯attrice Vittoria Belvedere, che da mamma di tre adolescenti ha voluto dare il suo contributo per far conoscere una malattia cos¨¬ complessa e drammatica. Il documentario andr¨¤ in onda in prima visione il 19 ottobre alle 17.30 su LA7d e sar¨¤ poi disponibile in streaming sul portale Rivedila7. Le voci dei protagonisti saranno anche on-air in uno spot radiofonico su Radio Capital e le loro storie saranno raccontate online sui canali social di Biogen e AISA.

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